成人T細胞白血病ATL掲示板

メッセージをどうぞ

本田さん、
妹さんはATLですか。
（HAMではないですよね）

あまりにも早い発症に驚きました。
本田さんやご家族は、いま、不安の中におられるのではないかと思います。
私の父の時も、私も家族も不安と混乱に陥り、どうしていいかわからないという状態でした。
本当に、恐ろしく思ったことを思い出しました。

この病気に関する情報は、私の父の時（平成14年発症）には、ネット上にはほとんど見つかりませんでしたが、いまは厚生労働省が管轄しているホームページや、闘病された方のブログ、質問サイトへの投稿など、色々と詳しく知ることができます。

上記のインターネット上で、同じ体験をした方とつながり情報交換をすることは心強いと思います。

父の時は有効な治療法は無いと言われましたが、
いまは、国が総合対策をしていて、研究が進んでおり、再発の方への治療薬が開発されたりと、
進展があるようです。

それから、スマイルリボンという患者会もありますし、そちらでの情報も、これからの治療に向かう上で
きっと励みになると思います。
スマイルリボンのなかには、ATLネットという
ATL患者のためのつながりもあります。

もし、患者会のことをお知りになりたければ、
http://smile-ribbon.org/
このサイトをご覧になってみてください。
ご不明な点は、私までメールをくだされば、
お知らせします。

妹さんはどんな状態ですか。
ここに知らせてくださることで、
他の体験した方からのメッセージも
いただけるかもしれません。


妹さんもつらいと思いますが、
どうぞ、本田さんご自身のおからだも大切に
してほしいとおもいます。

妹さんの回復を祈りつつ、
ひとまず送信します。