成人T細胞白血病ATL掲示板

初めまして、私も3月から発症したａｔｌ患者です。ボテリジオに関する情報を探しておりましたところ、この掲示板でこっしーさんの記事を拝見しました。
結論から言いますと6月初旬より投与がはじまり現在6回目の投与が終わったところです。現在も継続中ですので結果についてはもうしあげられませんが、投与は始まっていますので、もう少し頑張りましょう。

77歳の母親が５月中旬に入院し、６月から抗がん剤による治療を当初２回(8週間)の予定で入院していましたが、来週からﾎﾟﾃﾘｼﾞｵの投与について主治医から相談があり検討中です。
病状は、肺の腫瘍が大きくなってきており現在の治療効果が見られなくなったからです。
今までは一般的に肺には使用しないそうで、副作用の心配もあり現在思案中です。
が、病気の進行も速くなるのでどちらも心配です。

実際に、ポテリジオを投与されておられる方がおり、安心しました。
今一度、先生に尋ねてみます。
ありがとうございました。

三年半まえに主人がＡＴＬに発病し移植、臍帯血などの治療をおこないましたが、再再発してしまいました。
担当医の勧めでポテリジオを使うことになりましたが、いつ投与が始まるか、費用はどのくらいかかるか心配です。
ほんの少しの情報でもいいです、ご存知の方お教えください。

現在7回目のボテリジオの投与がおわりました。
5月末に発売され、私は6月第一週からスタートしましたので、
御主人様の御都合と医師の判断次第で治療開始まで、そう日数はかからないかも
しれません。
すみません、具体的な日数はいえなくて。
費用に関しては健康保険の対象てすから
今までと同じですし、高額医療費制度の
対象ともなりますので御心配なさらずに
治療に専念してください。

母がやっとポテリジオ使用開始してもらえました。販売開始前から何度もお願いしても病院は消極的でした。再三お願いし、病院で第1号（6月28日）として開始その後は、他の患者さんも始めたみたいです。個人的意見ですが、もし病院が消極的でしたら強くお願いしたほうがいいかも。現時点ではこれしかないわけですから。これまでの抗がん剤を繰り返しても体はボロボロになってしまいます。

母が抗がん剤の投与後にポテリジオの発売を知り、主治医から提案された時には、実はかなり期待をしていました。
しかし、母の肺の状況が急に悪くなったため、緩和ケアに移行せざるを得なくなりました。
2回目の治療の前から肺の病状も確認されており、4・5日前であれば使用が可能だったと素人目では思えますか゛、非常に残念でした。

私の母も５月にATLと診断され、先月ポテりジオを投与されましたが、残念ながら効果は見られませんでした。
抗がん剤では抑えられず、現在放射線での治療を行なっていますが、それでも効果がみられなかった場合、ひと月はもたないだろう、とのことで…。
今はもう祈るばかりです。

私の母、6回目のポテリジオ投与後に、病変部を骨折してしまい、整形外科に転院。
治療がストップしてしまいました。現在までの6回の投与では効果が見られず、今急速にＬＤＨ、腫瘍マーカーともに上がっていて非常に危険な状態です。しかし、友人のお母さんはポテリジオの4回目が終わったところで腫瘍がだいぶ小さくなってきたとのこと。一人ひとりの状態により効きめも違うのだと思います。

　お返事ありがとう、ございました。保険認可になっているので費用の心配がなくなりました、ありがとうございます。
いま、二回目の投薬がおわりましたが、カルシウムの値が高く昨日まで意識がもうろてるかたはどんなんでしょか、ハラポンさんはその後いかがですか？